​
Hege Rasmussen Eid, OveHellzen, Eystein Stordal, Ingela Enmarker

 Frontotemporal demens (FTD) rammer yngre mennesker, og symptomene skiller seg fra andre demenstyper. Symptomene består ofte av personlighetsendringer og atferdsendringer, og sjelden av hukommelsesplager. Det tar også lang tid å få satt riktig diagnose på disse pasientene, som øker belastningen for pårørende.

 Noe av årsaken til at diagnose blir satt sent, er at sykdommen er vanskelig å utrede. Det blir ofte satt feil diagnose, gjerne i form av en psykiatrisk diagnose. Det er nærmeste pårørende som opplever de første endringene ved FTD, men det er gjort få studier som undersøker hvordan pårørende opplever disse endringene.

 Formålet med vår studie var å intervjue 14 pårørende om hvordan de opplevde den tidlige sykdomsfasen av FTD, før diagnose ble satt. Kan denne kunnskapen hjelpe oss i helsevesenet til å sette riktig diagnose tidligere?

 Intervjuene viste at de pårørende opplevde den tidlige fasen av FTD som endringer i relasjonen før de opplevde det som tegn på sykdom. De opplevde å gå gjennom følgende stadier fra de første små og snikende tegnene oppstod frem til personen med FTD ble veldig preget av sykdommen: å bli distansert, å bli usikker, å bli rystet og å bli en fremmed.

 Endringene var vanskelig å sette fingeren på og vanskelig å beskrive for andre. I tillegg opplevde pårørende selve prosessen de gikk gjennom som svært vanskelig og utmattende. Noen av dem opplevde også at de ikke ble tatt på alvor når de oppsøkte lege.

 Vår studie viser at klinikere må være oppmerksomme når pårørende er bekymret for endringer i relasjonen til et familiemedlem, selv om endringene kan være vanskelig for pårørende å beskrive. Allmennpraktikere og spesialister burde få mer kompetanse om FTD og tidlige symptomer på FTD.

Publikasjon: 12.11.2018, Geriatric Nursing
Originaltittel: Family caregivers experiences of the pre-diagnostic stage in frontotemporal dementia