Studerer sammenhenger med eget demens-register

Da Eystein Stordal i 2005 ønsket mer forskningsmateriale, startet han opp et eget demensregister for Nord-Trøndelag. I dag har registeret om lag 1300 deltakere.

Forskerne Ole Bosnes og Eystein Stordal står og peker på en av mange forskningsartikler på en vegg. Foto
Eystein Stordal (t.h.) startet arbeidet med Demensregisteret i Nord-Trøndelag i 2005. Det har ført til mange forskningsartikler. Flere med kollega Ole Bosnes. Foto: HNT

– Demens kan deles inn i ulike undergrupper.

Tilbakelent i kontorstolen på Sykehuset Namsos snakker forsker og tidligere overlege, Eystein Stordal, engasjert om sitt fagfelt, demens.

Han begynner å ramse opp på fingrene.

– I klinisk sammenheng dreier disse undergruppene seg om Alzheimer, vaskulær demens, frontotemporal demens og Lewy Body demens.

Forskeren sier utviklingen av disse undergruppene trolig skyldes ulike kombinasjoner av genetikk og ytre faktorer.

– Eksempler på ytre faktorer er hodetraumer, sykdommer og livsstilsfaktorer.

– Som forsker er det derfor viktig å ha et bredt forskningsmateriale å studere, for å kunne finne sammenhengene og ulikhetene mellom sykdommene, sier Stordal.

Knytter opp mot HUNT-materiale

For å bygge opp en slik forskningsdatabase startet Stordal i 2005 arbeidet med å danne et eget demensregister, som senere fikk navnet Demensregisteret i Nord-Trøndelag.

– Jeg startet dette arbeidet etter at jeg fullførte doktorgraden min, etter råd fra både HUNT forskningssenter og Folkehelseinstituttet, sier Stordal, og fortsetter:

– HUNT-data hadde på den tiden ingen informasjon om demens i sitt datamateriale, så det var viktig at det nye demensregisteret ble kompatibelt med deres data.

De kommende årene ble brukt på å få registeret opp og stå, og i 2007 fikk Stordal godkjenning for prosjektet av REK (Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk) og konsesjon av Datatilsynet for lagring av data.

– Grunnen til at vi fikk etablert registeret var det gode kliniske miljøet vi hadde innen geriatri (sykdommer knyttet til alderdom) ved Sykehuset Namsos, og en god tilknytning til HUNT forskningssenter.

I dag har registrert om lag 1300 deltakere som har fått demensdiagnose etter at HUNT2 ble gjennomført, og er kompatibelt med HUNT-materialet.

Registeret lagres også i HUNT forskningsdatabase, men med Helse Nord-Trøndelag som eier og distributør av data.

– Deltakerne i registeret er både personer som har deltatt, og ikke deltatt, i HUNT-undersøkelsen. Vi kan dermed gjøre forskning fra registeret både med og uten datamateriale fra HUNT, sier Stordal.

(Saken fortsetter under bildet)

Forskerne Ole Bosnes og Eystein Stordal står og peker på en av mange forskningsartikler på en vegg. Foto

Stordal håper registeret kan fortsette å gi viktig datamateriale til nye forskere, og at enda flere ønsker å bidra som deltakere. Foto: HNT

Ser faktorer i sammenheng

Stordal sier undergruppene av sykdommer innen demens er lite undersøkt, og at det finnes få gode artikler med kasus-beskrivelser og kobling av risikofaktorer til sykdommene.

– Mye av forskning innen feltet har dreid seg om å studere enkeltfaktorer for demens. Demensregisteret i Nord-Trøndelag gir oss mulighet til å se på ulike faktorer i sammenheng med hverandre, sier han.

Registeret inkluderer bare personer som har fått verifisert demensdiagnosen fra to uavhengige spesialister, og har med årene blitt en stor datakilde sammenlignet med andre kliniske miljøer.

– Det at uavhengige fagpersoner har kvalitetssikret diagnosen til deltakerne sikrer at det er gjort en nøye vurdering av datamaterialet. Demensregisteret er derfor et godt register, og et godt register for fremtidig forskning, sier Stordal, som forteller at det også kan bidra til å skaffe samarbeidspartnere innen forskning, og tilbud til ansatte i helseforetaket om å benytte seg av det.

Samtidig ser forskeren at også deltakerne i registeret og deres nærmeste er opptatt av å bidra til forskningen på demens.

– De ønsker å bidra til mer kunnskap om sykdommen, og at andre mennesker, som for eksempel barn og barnebarn, kan dra nytte av den i fremtiden og holde seg friske.

Les artikkel om forskningsmiljøet innen demens på Sykehuset Namsos på hnt.no (HTML)

Håper på flere deltakere

Stordal jobbet i en årrekke som overlege i psykiatri ved Sykehuset Namsos før han ble pensjonert, og er fortsatt aktiv som forsker. Han er også ansatt som førsteamanuensis ved Institutt for psykisk helse ved NTNU.

– Jeg var den første som bodde og jobbet i Namsos under hele doktorgradsperioden min, som handlet om depresjon hos eldre. Det var et mål for meg å bygge et godt forskningsmiljø innen feltet, og nå er vi flere forskere i helseforetaket og Sykehuset Namsos som forsker på demens, sier Stordal.

Blant hans nærmeste forskningskolleger er Ole Bosnes, som er ph.d. og psykologspesialist ved Sykehuset Namsos. De to har benyttet data fra registeret i en rekke forskningsprosjekter.

Nå håper Stordal at registeret kan fortsette å gi viktig datamateriale til nye forskere, og at enda flere ønsker å bidra som deltakere.

– Dette registeret er en viktig kilde til datamateriale innen demens. Jeg er glad for at vi har klart å bygge opp registeret til det det har blitt i dag, og håper det kan fortsette å utvikle seg videre og føre til nye funn innen feltet, sier Stordal.

Relatert: Hør intervju om demensgåten med Eystein Stordal på NRK Trøndelag:

Eystein Stordal på NRK Radio 21. oktober 2013 (MP3)