Søker nye svar om sarkoidose

Sykdommen kan angripe mange organer i kroppen, og forekommer ofte i yngre aldersgrupper. Nå vil en forskergruppe fra Helse Nord-Trøndelag finne nye svar om den gåtefulle sykdommen sarkoidose.

Hanne Sorger, Thor Naustdal og Solfrid Romundstad går sammen gjennom en sykehuskoridor. Foto

Solfrid Romundstad (t.v.), Thor Naustdal og Hanne Sorger skal forsøke å finne nye svar om sarkoidose. Foto: Helse Nord-Trøndelag

– Sarkoidose er en sykdom med mange ansikter. Noen kan bli veldig syke, og slite med å stå i jobb. Andre kan ha relativt kortvarige og lette sykdomsforløp, mens noen ikke engang vet at de er rammet.

Det sier forsker og overlege ved Medisinsk avdeling på Sykehuset Levanger, Hanne Sorger.

Sarkoidose er en betennelsessykdom som kjennetegnes av en knutelignende betennelse kalt granulomer.

Disse betennelsene kan oppstå i mange ulike organer i kroppen, men forekommer oftest i lungene og lymfeknuter som ligger i brystkassen.

Huden, øynene, sentralnervesystemet, hjertet og ledd er andre organer som kan rammes av sykdommen.

– Vi vet ikke helt årsaken til at sarkoidose oppstår, men det ser ut til å skyldes en blanding av arv og miljø. For noen er sykdommen selvhelbredende, mens andre trenger medikamentell behandling av ulik varighet, sier Sorger.

Sykehistorien for sarkoidose-pasienter avhenger av omfanget og graden av betennelsesaktivitet. 30 – 50 prosent av pasientene er symptomfrie, og oppdager sykdommen gjennom rutinemessig røntgenbilde av lungene.

For pasienter med sarkoidose i lungene er typiske symptomer hoste, pustebesvær og diffuse brystsmerter. En tredjedel av pasientene har også generelle symptomer som feber, utmattelse (fatigue), vekttap og nedsatt allmenntilstand.

– Nettopp på grunn av at symptomene er så uspesifikke kan det være vanskelig å komme på sporet av sarkoidose uten røntgenbilder av pasienten, sier Sorger.

– Det som er veldig interessant med denne sykdommen er at det er såpass mange ukjente faktorer knyttet til både forekomst og sykdomsforløp. Vi vet ikke helt hvorfor sykdommen oppstår, hvorfor den rammer organene den gjør og med ulik styrke hos ulike personer.

(Saken fortsetter under bildet)

Hanne Sorger (t.v.), Thor Naustdal og Solfrid Romundstad står sammen på et behandlingsrom. Foto

Hanne Sorger (t.v.), Thor Naustdal og Solfrid Romundstad vil gå helt tilbake til HUNT 1-undersøkelsen for å finne forskningsdata. Foto: Helse Nord-Trøndelag

Starter forskningsprosjekt for å finne svar

For å forsøke å finne nye svar om den gåtefulle sykdommen har Sorger alliert seg med kollegene og overlegene ved avdelingen, Solfrid Romundstad og Thor Naustdal.

I tillegg blir overlege og klinikkleder ved Lungeavdelingen på St. Olavs hospital, Anne Hildur Henriksen, del av prosjektet.

Sammen skal de knytte pasientdata fra helseforetaket med HUNT-data helt tilbake til den første helseundersøkelsen HUNT1 (1984-1986)

– Det som gjør HUNT1-undersøkelsen så interessant for vår forskning er at det ble tatt skjermbilde av deltakerne, som var den tidens røntgenundersøkelser, sier Romundstad.

– Det betyr at vi nå kan gå gjennom bildene for å lete etter forandringer som tilsier sarkoidose-sykdom.

– Om noen av disse personene i ettertid har fått diagnostisert sarkoidose i Helse Nord-Trøndelag kan vi sette dataene om disse pasientene sammen. Da kan vi også bruke mulige blodprøver og urinprøver personen har avgitt i de senere HUNT-undersøkelsene.

På denne måten kan forskerne se på sykdomsforløpene til personer med sarkoidose, og prøve å avdekke faktorer som kan gi nye svar om sykdommen.

Thor Naustdal er blant legene i helseforetaket som har fulgt opp sarkoidose-pasientene tettest, og helt tilbake til den første HUNT-undersøkelsen.

Det gir 30 års erfaring, kunnskapsinnhenting og datagrunnlag for forskningsgruppen.

– Samlet har vi et veldig godt datagrunnlag om en fascinerende sykdom. Vi håper dette kan hjelpe oss med å komme litt nærmere svarene, sier Naustdal, som forteller at HUNT-undersøkelsen i seg selv har bidratt til å avdekke forekomster av sarkoidose.

– Gjennom skjermbildene som ble tatt under HUNT1 avdekket vi sykdom hos pasienter som ikke oppfattet at de hadde noen symptomer. Det viste oss at sykdommen var vanligere enn vi først trodde.

Sprer kunnskap med egen pasientdag

For å spre dagens kunnskap om sarkoidose til pasienter i regionen arrangerer Sorger og Romundstad i samarbeid med Norsk Sarkoidose Forening (NSF) og St. Olavs hospital en egen pasientdag i Stjørdal 20. mars.

Her kan pasienter og pårørende blant annet få informasjon om siste forskningskunnskap- og retningslinjer innen feltet.

Påmelding skjer via denne lenken

Anita Grongstad, som er stipendiat og spesialfysioterapeut ved LHL-sykehuset Gardermoen, vil også ta turen for å snakke om trening knyttet til sarkoidose.

– Vi håper denne dagen kan bidra til å spre kunnskap om sykdommen, sier Sorger, som forteller at den høye forekomsten av sykdommen blant unge voksne er en ekstra motivasjon for å forsøke å finne nye svar.

– Dette er personer som får en diagnose som er forbundet med endel uvisshet, og som ofte ikke får alle svarene de ønsker seg rundt egen sykdom.

– Sarkoidose-sykdommen og symptomene det gir kan hos noen føre til nedsatt arbeidsevne og svekket livskvalitet. Da er gevinstene ganske store ved å finne ny kunnskap som kan bidra til individuelt tilpasset behandling, og danne et godt grunnlag videre forskning.

Les også:

Styrker helsetjenesten med nysatsingen CAG

Lærer å bli helseforskere på Protokollskolen

Utvikler morgendagens ultralyd