Vil styrke behandlingen for barn med leddgikt

Barneleddgikt (JIA) er en kronisk sykdom som fører til både smerter og utmattelse. Barnelege Ellen Dalen Arnstad håper funn fra hennes nye doktorgrad skal bidra til bedre behandling og oppfølging av pasientene. 

Ellen Arnstad står i korridoren i barneavdelingen og smiler. Foto

Barnelege Ellen Dalen Arnstad sier hun trives best i møte med pasientene, og bestemte seg derfor for å delta i en klinisk studie. Foto: Helse Nord-Trøndelag

– Målet er jo å sikre et best mulig utfall av sykdomsforløpet.

Det sier Ellen Dalen Arnstad fra behandlingsrommet ved barneposten på Sykehuset Levanger.

Barnelegen var tidligere fast bestemt på at hun aldri kom til å ta noen doktorgrad, fordi hun fant pasientarbeidet så artig og givende.

– Samtidig opplevde jeg barnemedisinen som et felt med behov for mere forskning, som vi kan basere behandlingen av barna på, sier hun.  

– Jeg ønsket derfor å lære meg mer om hvilken type forskning som er til å stole på, og hvordan jeg kunne vurdere ulike studier.

Dette ble veien inn i forskningsverdenen for klinikeren, som i oktober disputerte ved NTNU og fullførte doktorgraden sin innen feltet barneleddgikt.

Annen type leddgikt enn hos voksne

Barneleddgikt (juvenil idiopatisk artritt) er en kronisk sykdom som fører til betennelse i ett eller flere ledd i mer enn seks uker. De typiske tegnene på leddbetennelse er smerter, hevelse og redusert bevegelighet.

Hvert år rammes omtrent 20 av 100 000 barn av sykdommen, som kan starte frem til man er 16 år. Barneleddgikt er også annerledes enn leddgikt hos voksne. Det er en mer heterogen gruppe, som historisk har gitt mindre ødeleggelse av leddene.

– Samtidig er smerte og fatigue (utmattelse) utbredt blant unge voksne med barneleddgikt, som kan føre til redusert livskvalitet, sier Arnstad, som først ble introdusert for barnerevmatologien under spesialiseringsoppholdet sitt på St. Olavs hospital.

– Der trengte de noen som kunne dykke dypere ned i barnerevmatologien, som førte til at jeg startet med barneleddgikt-oppfølgingen der.

– Da jeg kom tilbake til Sykehuset Levanger opplevde jeg at det ble mer og mer fokus på forskning ved barneavdelingen, og jeg fikk etter hvert muligheten til å begynne å forske.

Fulgte pasienter fra barn til voksne

For å finne ny kunnskap som kan styrke behandlingstilbudet til pasientene har Arnstad bygget forskningen sin på en langtidsoppfølging av barn med leddgikt kalt «The Nordic JIA Study».

Denne studien har fulgt barn som fikk diagnosen barneleddgikt i årene 1997 – 2000, og som kommer fra definerte områder i Norge, Sverige, Finland og Danmark.  

– Grunnen til at jeg valgte akkurat denne studien var at jeg ønsket å delta i en klinisk studie, slik at jeg kunne fortsette å ha pasientkontakt også i forskningsarbeidet, sier Arnstad.

I hovedsak baserer studien seg på oppfølgingskontroller av de barna som fikk leddgikt, både etter åtte og atten år. For å styrke datagrunnlaget i en substudie hvor deltagerne fra Midt-Norge gjennomgikk en «smertetest» ble det også inkludert deltakere fra en norsk forlengelsesstudie. Denne studien fulgte de som fikk barneleddgikt i årene 2000 – 2004.

– Det som er den store styrken med «The Nordic JIA Study», er at den følger hele populasjoner av pasienter over tid. Altså alle som får diagnosen, og ikke bare de som rammes hardest. I tillegg er de fulgt over lang tid og det har vært svært god deltagelse med hele 85% som deltok etter 18 år.

I Norge er det pasienter med barneleddgikt fra Midt-Norge (Trøndelag og Møre og Romsdal) og Troms og Finnmark som er fulgt i studien, og som utgjør i overkant av 100 av totalt 500 personer i denne nordiske studien.

Så på smertens betydning for sykdomsutvikling

I den første oppfølgingsstudien av pasientene, som ble utført etter åtte år, rettet Arnstad i stor grad fokus mot smerter.

Her så vi på hvordan det gikk med de som opplevde smerter av sykdommen seks måneder etter at diagnosen ble stilt.

– Da så vi at det gikk dårligere med de som oppga å ha mye smerter, sammenlignet med de som ikke hadde det. De opplevde økt sykdomsaktivitet, og virket å ha et mer aggressivt forløp, sier Arnstad.

Hun sier at 76 prosent av alle pasientene svarte at de hadde smerter seks måneder etter sykdomsdebuten, mot 57 prosent etter åtte år.

Under 18-årskontrollen, hvor Arnstad hadde ansvaret for oppfølgingen av alle deltakerne fra Midt-Norge, fortalte 59 prosent at de hadde smerter.

– Under 18 års-kontrollen, hvor jeg selv undersøkte pasientene i regionen, så vi også at fatigue var et fremtredende symptom for sykdommen, hvor 26 prosent av alle deltakerne led av alvorlig utmattelse.

– I denne studien hadde vi også med en kontrollgruppe bestående av friske mennesker. I den gruppen sa kun tolv prosent at de led av alvorlig utmattelse, som understreker at dette er noe som ser ut til å ramme de med barneleddgikt hardere.

Arnstad forteller videre at det var de som slet mest med smerter og dårlig fysisk helse som hadde størst forekomst av utmattelse.

Et funn fra «smertetesten» som de Midt-Norske deltagerne gjennomførte, viste at unge voksne med barneleddgikt også kan ha fått endret sin smertefølsomhet- og oppfatning. Noe vi ikke fant i samme grad hos kontrollgruppen.

– Vi tenker at dette kan skyldes at disse personene har hatt mye smerter i tidlig alder, og at dette har påvirket hjernene deres til å tolke og kjenne smerter på en sterkere måte enn befolkningen ellers. 

Kan være viktig å gi mer plass i behandlingen

Arnstad sier hovedfunnene fra doktorgradsarbeidet er at de med barneleddgikt oftere opplever smerter og fatigue, som igjen påvirker livskvaliteten.

– Samtidig tyder funnene våre på at de som rammes hardest av dette har en økt sannsynlighet for negative sykdomskonsekvenser senere i livet. På den andre siden har de med mild sykdom ikke mer smerte eller fatigue enn kontrollene.

– Sammen med indikasjonene på at pasientene også er mer følsom for smerter enn befolkningen ellers kan det være aktuelt å vurdere om disse symptomene bør får en større plass i oppfølgingsarbeidet av barneleddgikt. 

– Samtidig må en unngå at det blir overfokus på dette, noe som kan forsterke opplevelsen av disse symptomene i hverdagen, sier Arnstad.

Andre forskningssaker fra HNT:

Årets tildeling av interne forskningsmidler fra HNT 

Ny kreftbehandling gitt internasjonal oppmerksomhet