Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk/palliativ behandling. 

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek). Pasienter får legemidlet på blå resept for ett år av gangen etter godkjenning fra NAV.

Medikamentet bremser sykdommens utvikling og forlenger overlevingstiden med 3 til 5 måneder. Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både pasienten og pårørende.

Det første året etter at diagnosen er fastslått, er det anbefalt  relativt hyppige kontroller,  i hvert fall hver 3. måned. Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp pasient og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får pasienten fortløpende tverrfaglig vurdering med tanke på behovet for symptomlindrende tiltak. Deretter innkaller vi til kontroll med lengre intervaller, for eksempel hver 3.-6. måned. Vi vurderer dette individuelt basert på den enkeltes behov.

Oversikt over rutiner ved kontroller

• Legeundersøkelse: dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
• Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
• Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling
• Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
• Ernæringsstatus: Klinisk ernæringsfysiolog
• Kommunikasjonsstatus og status svelgefunksjon: logoped
• Motorisk funksjon: Ergoterapi og fysioterapi
• Sosionom (etter behov)
• Psykisk tilstand: psykolog

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sykepleier: I ALS-teamet er det en sykepleier pasienten møter etter at diagnosen er stilt. ALS-sykepleieren er en kontaktperson og et bindeledd mellom pasient og de andre fagpersonene. ALS-sykepleieren er i regelmessig telefonkontakt med pasient og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at pasienten blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner, som regel den overlegen som hadde ansvaret under første innleggelse i avdelingen. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger pasienten opp mens vedkommende er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig i forhold til ortopediske hjelpemidler som ortoser ol.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at den enkelte kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Behandlingen kan være vedlikeholdstrening, utprøving og tilpassing av hjelpemidler eller det kan være å lære nye teknikker for å mestre dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når pasienten er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet.

Logoped: Logoped kan gi hjelp om pasienten har vansker med å kommunisere, for eksempel ved tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Vi hjelper til med utprøving og søknad om kommunikasjonshjelpemiddel til tale og/eller skriving. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Ernæringsfysiolog:  Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke