Habilitering - Cerebral parese hos barn og unge

Cerebral parese er en varig utviklingsforstyrrelse som skyldes skade som har rammet en umoden hjerne; det vil si en skade som er oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen barnet var 2 år.

Cerebral parese (CP) er en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen som har oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen 2 års alder.

Les mer på helsenorge.no

Henvisning og vurdering

Når det er fastslått, eller foreligger mistanke om, at et barn eller en ungdom har cerebral parese, kan fastlege eller lege ved sykehuset henvise til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
Angivelse av hvem som har foreldreansvar
Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen.
Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
Legemidler som er i bruk.
Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
Er det opprettet ansvarsgruppe?
Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
Hvis pasienten henvises av annen lege enn fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Før

Før du kommer til avtale om utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

språk, kommunikasjon, forståelse og samhandling med andre barn og voksne
lek og bevegelse/motorikk
dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, spising og påkledning
søvn

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Har barnet eller ungdommen hjelpemidler som brukes jevnlig så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Før du kommer til avtale om utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

språk, kommunikasjon, forståelse og samhandling med andre barn og voksne
lek og bevegelse/motorikk
dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, spising og påkledning
søvn

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.

Utredningen bygger på den utredning og behandling som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Det kan for eksempel være aktuelt med spastisitetsbehandling for enkelte barn og ungdommer med cerebral parese. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Alle HABU tilbyr oppfølging i henhold til NorCP:

NorCP er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister og oppfølgingsprogram for personer med diagnosen cerebral parese

Kontaktinformasjon til Cerebral Parese -foreningen

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (oslo-universitetssykehus.no)