Sigdcellesykdom - behandling, Sykehuset Levanger

Blodsykdommer, Sykehuset Levanger

Sigdcellesykdom er en kronisk og arvelig blodsykdom hvor de røde blodcellene, som vanligvis er runde, blir sigdformet, derav navnet. Hvis begge foreldrene har genet som forårsaker sykdommen, kan barnet deres få alvorlige symptomer. Hvis bare én av foreldrene har genet, blir ikke barnet sykt. Det er altså mulig å være bærer av genet og gi det videre uten selv å være syk. Sykdommen er vanligere i visse etniske grupper, blant annet hos afrikanere, asiatere  og latinamerikanere.


Les mer om Sigdcellesykdom
Informasjon fra helsenorge.no

Sigdcellesykdom

Sigdcellesykdom skyldes en medfødt genfeil, og omfatter blant annet sigdcelleanemi. Sykdommen kan gi smerter og alvorlige helseproblemer, men noen rammes kun i lett grad.

Sigdcellesykdom er en arvelig (genetisk) sykdom. Sykdommen omfatter flere forskjellige arvelige lidelser som har en feil i de røde blodlegemene. Disse blodlegemene er vanligvis tallerkenformete, men ved sigdcellesykdom får de en sigdform. Dette hemmer blodets evne til å ta opp og frakte oksygen rundt om i kroppen. I tillegg kan sykdommen gi blodmangel (sigdcelleanemi). Dette gjelder særlig for den mest alvorlige formen for sigdcellesykdom. Sigdcelleformete blodceller kan også sette seg fast i små blodårer og blokkere dem. Dette kan hindre den normale blodstrømmen og gi opphav til smerter, som for eksempel i skjelett og muskulatur.

En blodprøve kan avkrefte eller bekrefte om du har sigdcellesykdom.

Det finnes flere genetiske varianter som kan gi sigdcellesykdom. En gentest kan gi spesifikk informasjon om sykdom eller bærertilstand. Det er mulig å være bærer av et gen uten selv å være syk. Du kan få opplysning og genetisk veiledning ut i fra hvilken gensammensetning som er påvist, og hvem du velger som partner.

Sigdcellesykdom er sjelden hos mennesker med genetisk avstamning fra Nord-Europa. Den er vanligst i Afrika, men finnes også hos personer fra middelhavsland som Karibien, Midt-Østen og Asia.

Symptomer på sigdcellesykdom

De minste barna kan få hevelser i hendene og føttene, og barn og unge er mer utsatt for å få infeksjoner enn voksne. Nesten alle med sigdcellesykdom har smerter i perioder, men hos noen kan det gå lang tid mellom hver gang. Blodmangel kan gi tretthet og tung pust. Sigdcellesykdom kan gi en rekke andre symptomer også, men dette varierer ut i fra hvilken genvariant man har.

Les mer om Sigdcellesykdom (helsenorge.no)

Innledning

Sigdcellesykdom skyldes en medfødt genfeil som rammer hemoglobinet i de røde blodcellene. Det er hemoglobinet som frakter oksygenet til kroppens ulike organer. Pasienter med sigdcellesykdom har et defekt hemoglobin som hemmer blodets evne til å frakte oksygen rundt om i kroppen og dette fører til blodmangel (anemi = lav blodprosent). Derfor kalles ofte sykdommen sigdcelleanemi. 

Sigdcelleformete blodceller kan også sette seg fast i små blodårer og blokkere dem (små blodpropper). Dette kan hindre den normale blodstrømmen og gi opphav til smerter, for eksempel i skjelettet.

Voksne og eldre pasienter lider ofte av komplikasjoner som ledsager sigdcellesykdommen. De kan utvikle nyre-, hjerte-, øye-, lunge-, lever/galle-, og skjelettproblemer.

Bærere av ett sykdomsgen kan forvente å leve et normalt liv. Ved alvorlig sigdcellesykdom er prognosen dårligere. Hyppige blodoverføringer og medisiner gjør det mulig å leve lenger enn tidligere, men selv med optimal behandling har disse pasientene kortere forventet levealder enn gjennomsnittlig levealder i Norge.

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Før

En blodprøve kan avkrefte eller bekrefte om du har sigdcellesykdom.

Foreldre som har risiko for å få barn med sigdcellesykdom blir tilbudt genetisk veiledning. Dette er særlig aktuelt for foreldre som
  • vet at de er bærere av sykdomsgenet
  • mange i familien har sigdcellesykdom
  • tidligere har født barn med sykdommen

Under

Det finnes ingen rutinemessig behandling som kan helbrede sigdcellesykdom.

Medisinsk behandling

Hydroksykarbamid er et legemiddel som kan redusere anemi og smerter ved sigdcellesykdom. Denne medisinen har bivirkninger, blant annet mageonde, hårtap og noen ganger redusert blodcelleproduksjon. Redusert blodcelleproduksjon kan forverre anemien og gi økt infeksjonsrisiko. OBS: Medisinen må ikke brukes av pasienter som ønsker barn (verken av kvinner eller menn).

Alle pasienter med sigdcellesykdom har behov for ekstra tilskudd av B-vitaminet folsyre (5 mg daglig, fås i tablettform).

Noen pasienter vil ha behov for regelmessig blodoverføring.

Selvhjelp
Det anbefales å unngå stress, drikke rikelig med væske, få nok hvile og ikke røyke. Noen opplever at sterk varme eller kulde forverrer sigdcellesykdommen. Moderat trening kan være bra, men for hard trening kan forverre smertene. Det anbefales også at du er varsom med inntak av alkohol.

Infeksjoner som kan ramme barn som følge av sigdcellesykdom kan være veldig alvorlige. Forskning har vist at små barn får færre alvorlige infeksjoner hvis de tar antibiotika jevnlig etter at de har fått diagnosen.

Vaksiner
Vaksiner kan forhindre infeksjoner og det er viktig å følge det norske vaksinasjonsprogrammet. Det er også mulig å få vaksine mot sykdommer som lungebetennelse og hjernehinnebetennelse. Vaksine mot pneumokokker, som er bakterien som oftest gir lungebetennelse, er en del av vaksinasjonsprogrammet for alle barn. Disse vaksinene varer vanligvis 5-10 år og må derfor fornyes med jevne mellomrom. Vaksiner kan lett gi feber og hevelse på stikkstedet, men gir vanligvis ikke alvorlige bivirkninger.

Smertebehandling
Ved milde smerter er det nok å ta reseptfrie legemidler, for eksempel paracetamol eller ibuprofen. Ved sterke smerter kan legen skrive ut resept på et svakt morfinlignende stoff, for eksempel kodein.

Svært sterke smerter kan behandles med morfin, men da må du legges inn på sykehus. På sykehuset kan man også få væske intravenøst og oksygen via en maske.

Leger skriver ofte ut en kombinasjon av legemidler mot smerter. Alle kan ha bivirkninger hver for seg eller sammen. Spør legen om hvilke mulige bivirkninger du kan få.

Etter

Sigdcellesykdom er en kronisk sykdom. De fleste lever godt med sykdommen. Det er imidlertid en fare for alvorlige smerter og andre komplikasjoner. Det er viktig å kjenne til disse komplikasjonene og kontakte lege så snart du eller barnet ditt blir sykt.

Snakk med legen din om hvilke varseltegn du skal se etter. Eksempler er feber, magesmerter som ikke forsvinner ved bruk av vanlige smertestillende, brystsmerter, tungpust, talevansker, synsforstyrrelser, kraftsvikt i hender eller ben og hodepine.

Å leve med sigdcellesykdom handler mest om å forebygge akutte kriser. Dette kan man gjøre ved å leve sunt, ta vaksiner, ta medisinene som er foreskrevet av legen og unngå ting som kan forårsake akutte kriser.

Ofte stilte spørsmål

Hva gjør jeg hvis jeg føler meg syk og har feber?
Visse typer bakterier kan gi opphav til alvorlige infeksjoner og krever rask oppstart med antibiotika.

Jeg føler meg slapp og sliten. Hva kan det være?
Alvorlig anemi kan kreve blodoverføring.

Jeg merker at jeg har nedsatt kraft i den ene armen. Hva kan dette være?
Noen pasienter får hjerneslag. Et hjerneslag oppstår når blodtilførselen til en del av hjernen plutselig stanser på grunn av en blodpropp. Hvis du oppdager at du blir svakt i en arm eller et bein, får slørete tale, nekter å gå, eller viser unaturlig atferd, bør du ta kontakt med lege snarest.

Vær oppmerksom

En sjelden, men alvorlig komplikasjon til sigdcellesykdom, er hjerneslag, som skyldes tilstopping av hjernens blodkar med små blodpropper. Tale- og svelgevansker samt lammelser i ansiktet, armer eller bein er symptomer på hjerneslag og lege må straks kontaktes.

Kontaktinformasjon

Blodsykdommer, Sykehuset Levanger
Telefon
Spørsmål vedrørende innleggelse og dagbehandling: tlf. 74 09 82 06 Spørsmål vedrørende poliklinisk time: tlf. 74 09 89 00
Henvendelser til sengeposten (medisin H): tlf. 74 09 88 11
Sykehuset Levanger
Besøksadresse
Kirkegata 2, 7601 Levanger(Kart)
Telefon
74 09 80 00
mandag - søndag 00-24
E-post

Kreftpoliklinikken

Praktisk informasjon

Besøk

Besøksforbudet på våre sykehus er opphevet, men det er fortsatt ikke slik at alle som ønsker å komme på besøk vil få en avtale om dette.

Restriksjoner ved besøk hos inneliggende pasient

Internett

Du kan koble deg til og surfe gratis på nettverket GjestenettHMN. Passord bestiller du i nettleseren, og får tilsendt på sms. Det trådløse nettverket har dekning de fleste steder på sykehuset.

Kapell og sykehusdiakon, Sykehuset Levanger

​Sykehusets kapell er stengt fra våren 2020 på grunn av ombygging på sykehuset.

Ønsker du kontakt med sykehusets diakon kan personalet på avdelingen formidle dette.

Preste- og samtaletjenesten, Sykehuset Levanger

Kart, Sykehuset Levanger

Kiosk, Sykehuset Levanger

​​​​Narvesen drifter kiosk på dagtid, samt mat- og drikketilbud via automater utenfor åpningstid. Kiosktilbudet inkluderer salg av blomster.​

Åpningstider
Mandag til fredag: 07:30 - 20:00
Lørdag: 08:30 - 19:00
Søndag: 12:00 - 19:00

Offentlig transport, Sykehuset Levanger

Du kommer til Sykehuset Levanger med rutegående buss eller tog. Buss stanser ved Sykehusets hovedinngang. Tog stanser ved Levanger Stasjon, cirka 1 kilometer fra Sykehuset Levanger. Det er togstasjon på Trondheim Lufthavn Værnes. Togturen mellom flyplassen og Sykehuset Levanger tar ca. 50 minutter.

atb.no

vy.no

SAS.no

Norwegian.no

Widerøe.no

Levanger Taxi har telefonnummer 74 08 14 00.

Overnatting ved Rødkløverhuset, Sykehuset Levanger

​​​​​Adresse: Dr Hiorts gate 4, 7601​ Levanger (på sykehusområdet)

Rødkløverhuset Levanger - inngangsparti, stue, bad, kjøkken og soverom. Fotokollasje.

Rødkløverhuset Levanger. Foto: Helse Nord-Trøndelag HF.

Rødkløverhuset er et overnattingssted og fristed for sykehusets​​ pasienter og deres pårørende.

Bestilling

  • ​​Ved planlagt overnatting må du selv bestille rom på telefon 940 97 528 (hverdager mellom klokka 09-13)
  • Ved akutt overnattingsbehov kveld eller i helger, skjer bestilling via Sykehuset Levanger på telefon 74 09 80 00
  • Nøkkel til Rødkløverhuset hentes på Informasjon- og servicesenteret Sykehuset Levanger (ISS), som ligger rett innenfor hovedinngangen på sykehuset. ISS er døgnåpen.

Priser

  • ​Pasient, ledsager og pårørende: kr. 250,- per døgn
  • Barn (0-15 år): kr 100,- per døgn
Kun kontant betaling. Alle får kvittering.
 
Du kan ha rett til godtgjørelse for utgifter til overnatting i forbindelse med reise til eller fra behandling. Informasjon om dette finner du på helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser eller ved å ringe 915 05  515. 

 

​Praktisk informasjon

  • Det er sengetøy på alle rom og håndklær på badet.
  • Ved lengre opphold kan vi bistå med klesvask.
  • Godt utstyrt kjøkken, som kan benyttes til selvhushold.
  • En tavle i gangen viser hvilke rom som er reservert.​
   

Brosjyre Rødkløverhuset Levanger​ (pdf) 

Parkering

Det er begrenset med parkeringsplasser ved sykehuset. Vi anbefaler derfor at besøkende reiser kollektivt. Buss stopper like ved hovedinngangen.

Kommer du med bil, er det parkeringsmuligheter på flere parkeringsplasser på sykehusområdet. For våre blodgivere er det gratis parkering på avsatte plasser. Alle øvrige plasser er betalingsplasser. Du kan betale kontant, med bankkort eller easy:park app på mobiltelefon. Informasjon om dette finner du på parkeringsautomatene.

Vi anbefaler ikke bruk av egen bil ved innleggelse, dagkirurgi eller annen poliklinisk operasjon. Behandling og medisinering kan føre til at bilkjøring må unngås.

Pasientreiser

Hovedregelen er at du får dekket reisen din med en standardsats per kilometer, uansett hvilket transportmiddel du har brukt. Reisen må være lenger enn ti kilometer hver vei, og koste mer enn lokal minstetakst med offentlig transport. For reiser over 300 kilometer dekkes utgifter tilsvarende billigste offentlige transport på strekningen, i stedet for standardsats per kilometer.

Hvis du ikke kan reise med offentlig transport, enten av helsemessige eller trafikale årsaker, kan du ha rett på rekvisisjon til tilrettelagt transport. Ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor på telefon 05515 om du har spørsmål om en tilrettelagt pasientreise.

Les mer om pasientreiser og søk om å få dekket reiseutgifter (helsenorge.no)

Røyking

​Det er ikke tillatt å røyke inne i sykehusbyggene. Du kan røyke på anviste steder i nærheten av hovedinngangen.

Ønsker du nikotintyggegummi eller nikotinplaster ved innleggelsen på sykehuset? Ta kontakt med personalet når du er kommet på avdelingen, så får du hjelp.

Sykehusapotek, Sykehuset Levanger

På sykehusapoteket får du kjøpt medisiner, sykepleieartikler og andre apotekvarer, og råd og veiledning om bruk av legemidler og utstyr. Sykehusapoteket ligger på bakkeplan til høyre fra hovedinngangen.​

For åpningstider og kontaktinformasjon, se sykehusapotekets hjemmeside

Sykehuskafeen Levanger

Av smittevernhensyn må vi begrense antall personer som er inne på sykehuset samtidig. Sykehuskafeen Levanger er nå kun åpen for deg som er

  • ansatt
  • pasient, samt eventuell eldsager som er helt nødvendig for at du skal få gjennomført din undersøkelse/behandling på sykehuset.

Vi har redusert antall bord og stoler, slik at det blir enklere å holde anbefalt avstand til hverandre. Sykehuskafeen kan ikke benyttes som ventesone - forlat kafeen når måltidet er over. Det er avmerket egne soner for ansatte og pasienter/ledsagere.

Vi ber om at du utfører håndhygiene når du går inn i sykehuskafeen og på veg ut. 

Sykehuskafeen ligger i sykehusets førsteetasje.

Åpningstider

Mandag til fredag: 07:30 - 17:00
Helg/helligdager: 09:00 - 15:00
 
Middag serveres fra klokka 12:00 alle dager.

Telefon

Bruk av mobiltelefon er tillatt på sykehuset. Vennligst sett mobilen på lydløs og ta hensyn til andre pasienter.

Ta kontakt med personalet dersom du ønsker å kjøpe telefonkort til bruk på våre telefoner.

Fant du det du lette etter?