Om registeret
Ved Helse Nord-Trøndelag HF blir alle pasienter som har eller utvikler infeksjon med positiv blodkultur (bakterier påvist i blodprøve), også kalt blodforgiftning eller sepsis, registrert i Register for sepsis og andre invasive infeksjoner. Registeret er et kvalitets- og forskningsregister for pasienter tilhørende HNT HF som får sepsis eller andre invasive infeksjoner. Datainnsamlingen har foregått kontinuerlig siden 1994.
Sepsis oppstår når en infeksjon utløser en overreaksjon i kroppens immunsystem. Dette fører til sviktende funksjon i ett eller flere organer. Sepsis og andre invasive infeksjoner er alvorlige tilstander med risiko for død og seinfølger. Økende resistens mot antibiotika fører til at disse infeksjonene blir vanskeligere å behandle. Antibiotikaresistens skyldes for mye eller feil bruk av antibiotika.
Hva brukes registeret til?
Hensikten med registeret er todelt.
1) Intern kvalitetskontroll, herunder å kunne si noe om kvaliteten i vår sepsisbehandling og om forekomsten av resistente bakterier i regionen.
2) Forskning med formål om å få ny kunnskap om sepsis og antibiotikaresistens.
Hvem kan delta?
Studien baserer seg på laboratoriedata og opplysninger fra journal. Alle som har vært innlagt med sepsis/blodforgiftning etter 1994 kan delta.
Alle pasienter med positiv blodkultur i Helse Nord-Trøndelag får et informasjonsbrev tilsendt. Der finner du kontaktinformasjon og informasjon om hva det innebærer å bli registrert. Det står også informasjon om avmelding.
Hva innebærer det å bli registrert?
Alle som jobber med registeret har taushetsplikt, og det er disse medarbeiderne som går gjennom alle journaler hvor det har vært påvist positiv blodkultur. Registeret samler inn data om alder, kjønn, tidligere sykdom, hvor infeksjonen oppstod, hvordan den forløp og hvordan den ble behandlet. Opplysningene blir behandlet konfidensielt, og det er kun få personer med adgangskontroll som behandler data med personopplysninger. Forskere kan få utlevert avidentifiserte data til forskningsstudier etter godkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk og tilrådning fra helseforetakets egen datatilgangskomite (lenke til DAC). Avidentifiserte data betyr at navn og fødselsnummer ikke lenger er knyttet til dine opplysninger, men er erstattet med et tilfeldig prosjektnummer. Ingen forskere vet dermed hvem de får opplysninger om.
Ditt personvern og dine rettigheter
Personopplysningsloven og helseregisterloven med forskrifter sikrer at hensynet til ditt personvern veier tungt når helseopplysninger skal samles inn, lagres og brukes. Det er laget tekniske løsninger som begrenser hvor mange som får se ditt fødselsnummer sammen med helseopplysningene, og de som behandler helseopplysningene har taushetsplikt. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg.
Ved
å sende e-post til Sepsisregisteret kan du også få vite hvem som har fått tilgang til disse opplysningene, og reservere deg fra at dine opplysninger inngår i forskning.
Mastergrader
Kommer
Doktorgrader
NTNU Open: Early identification and risk factors for sepsis-clinical and epidemiological studies
Publikasjoner
Paulsen J, Mehl A, Askim Å, Solligård E, Åsvold BO, Damås JK.
BMC Infect Dis. 2015 Mar 4;15:116. doi: 10.1186/s12879-015-0849-4.
Askim Å, Mehl A, Paulsen J, DeWan AT, Vestrheim DF, Åsvold BO, Damås JK, Solligård E.
BMC Infect Dis. 2016 May 23;16:223. doi: 10.1186/s12879-016-1553-8.
Torsvik M, Gustad LT, Mehl A, Bangstad IL, Vinje LJ, Damås JK, Solligård E.
Crit Care. 2016 Aug 5;20(1):244. doi: 10.1186/s13054-016-1423-1.
10. Anxiety and Depression Symptoms in a General Population and Future Risk of Bloodstream Infection: The HUNT Study
Askim Å, Gustad LT, Paulsen J, Reitan SK, Mehl A, Mohus RM, Dewan A, Damås JK, Solligård E, Åsvold BO.
Psychosom Med. 2018 Sep;80(7):673-679. doi: 10.1097/PSY.0000000000000619.
11. The Role of FER rs4957796 in the Risk of Developing and Dying from a Bloodstream Infection: A 23-Year Follow-up of the Population-based Nord-Trøndelag Health Study
Rogne T, Damås JK, Flatby HM, Åsvold BO, DeWan AT, Solligård E.
Clin Infect Dis. 2020 Jun 17:ciaa786. doi: 10.1093/cid/ciaa786. Online ahead of print.
PMID: 32699877
12. Cardiometabolic Traits, Sepsis, and Severe COVID-19: A Mendelian Randomization Investigation
Ponsford MJ, Gkatzionis A, Walker VM, Grant AJ, Wootton RE, Moore LSP, Fatumo S, Mason AM, Zuber V, Willer C, Rasheed H, Brumpton B, Hveem K, Kristian Damås J, Davies N, Åsvold BO, Solligård E, Jones S, Burgess S, Rogne T, Gill D.
Circulation. 2020 Nov 3;142(18):1791-1793. doi: 10.1161/CIRCULATIONAHA.120.050753. Epub 2020 Sep 23.
PMID: 32966752 Free PMC article. No abstract available.
13. Body mass index and risk of dying from a bloodstream infection: A Mendelian randomization study
Rogne T, Solligård E, Burgess S, Brumpton BM, Paulsen J, Prescott HC, Mohus RM, Gustad LT, Mehl A, Åsvold BO, DeWan AT, Damås JK.
PLoS Med. 2020 Nov 16;17(11):e1003413. doi: 10.1371/journal.pmed.1003413. eCollection 2020 Nov.
PMID: 33196656 Free PMC article. Clinical Trial.
Lovhjemmel
Registeret har lovhjemmel i EUs personvernforordning artikkel 6 nr. 1, bokstav e og artikkel 9 .nr. 2, bokstav i og j. I tillegg er registeret hjemlet i Forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 3-2-a og § 3-5)
Organisering
Her vil det komme informasjon om fagråd og vedtekter.
For forskere
Sepsisregisteret bidrar gjerne med data til forskningsprosjekter. Fullførte prosjekter kan du lese om i listen "publikasjoner".
Under finner du kodebok for registeret, og øvrig informasjon for tilgang til våre data.
Vi har behov for å få dette fra deg:
Protokoll
REK-vedtak (Om dette er aktuelt)
DAC-vedtak
DPIA i samarbeid med lokalt personvernombud
Variabelliste
Annen relevant informasjon knyttet til ditt prosjekt
Søknaden sendes til Sepsisregisteret@helse-nordtrondelag.no
Kodebøker:
Variabelliste Sepsisregisteret
Other languages
Information in english about the Nord-Trøndelag Hospital Trust’s Sepsis registry
Kontaktinformasjon
Prosjektleder
Nina Vibeche Skei
Sepsisregisteret@helse-nordtrondelag.no
74098572
Læringsverktøy
E-læringskurs via Læringsportalen: Stopp sepsis – Hva er sepsis